O impacto dos pacientes na análise e aprovação de novas tecnologias em saúde

A Organização Mundial da Saúde (OMS), em 1946, definiu saúde como um estado de completo bem-estar físico, mental e social, e não apenas como a ausência de doença ou enfermidade.

Dessa forma, a gestão de saúde envolve a promoção de condições de vida saudável, a prevenção de riscos, doenças e agravos à saúde da população, além da oferta de ações e serviços assistenciais para a promoção, proteção e recuperação da saúde.

Por sua vez, o paciente é o recebedor dessas ações e serviços, o que, de um ponto de vista mais tradicional, o coloca na posição de alguém que recebe, e não de alguém que constrói e/ou provê aquilo que deseja receber.

Contudo, como os efeitos dessa assistência prestada recaem diretamente sobre ele, essa relação não precisa necessariamente seguir esse modelo e pode acontecer de outra forma.

Neste blog, discorreremos sobre os usuários atuando como agentes que interferem positivamente nas ações e serviços assistenciais ofertados pelo ESTADO para a promoção, proteção e recuperação da saúde. Em outras palavras, vamos além da relação interpessoal entre médico e paciente, focaremos na forma de atuar dos indivíduos que influencia as decisões que impactam a saúde da coletividade.

Basicamente, há duas maneiras dos sujeitos que precisam de cuidados médicos interagirem com os cuidados recebidos: a interação passiva ou a reação mais ativa.

A maior parte vive na realidade passiva, onde aceita a assistência e os tratamentos oferecidos, e pagam por eles, direta ou indiretamente.

No entanto, a minoria que opta por um envolvimento mais ativo, participa das decisões sobre a assistência oferecida para si ou para os seus, contribui com as decisões relacionadas à assistência oferecida a grupos e/ou populações, ou ainda, fiscaliza os resultados das ações, produtos e serviços de saúde.

Essa atuação mais ativa, em relação à saúde individual e/ou coletiva, pode trazer importantes ganhos sociais, ao exigir que os sistemas de saúde busquem soluções equilibradas, e não apenas financeiras. Isso significa oferecer opções que tragam benefícios reais à saúde e que, ao mesmo tempo, sejam acessíveis a todos que necessitam.  

Mas é possível incentivar o usuário a ter esse envolvimento mais ativo? E como o cidadão poderia ser preparado para exercer tal papel?

Para responder a essas perguntas, é necessário entender o contexto geral das ações, serviços e produtos de saúde. A maioria das pessoas tem um conhecimento em saúde inferior ao dos profissionais envolvidos em seu cuidado, o que resulta em decisões assimétricas, ou seja, a opinião do especialista prevalece em relação a do paciente. Além disso, observa-se um flagrante e inevitável conflito de interesses dentre os demais participantes das decisões que moldam a relação médico-paciente, como, por exemplo,o interesse dos pagadores versus o interesse dos ofertadores. E, por fim, o grande poder de influência exercido pelas mídias, tanto as convencionais como as sociais, pode deixar os usuários inseguros sobre o que de fato é ciência em saúde.

Então, nesse cenário com um turbilhão de informações, interesses, conhecimentos, para que o indivíduo possa participar ativamente e, ao mesmo tempo, assertivamente, das decisões de saúde, é fundamental que ele exerça seu papel social de maneira consciente, que entenda que a saúde opera dentro de um sistema mutualista, e que as escolhas devem ser custo-efetivas (obter os melhores resultados para cada Real gasto).

Outras limitações, observadas na prática, incluem: 

(i) a preparação, a disponibilidade e a representatividade do paciente;

(ii) a existência de padrões regulatórios e de agências de Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) que permitam o envolvimento dos usuários e considerem suas contribuições;

(iii) o letramento do cidadão sobre ATS e as capacidades organizacionais; 

(iv) e, por fim, os métodos de ATS são limitados para traduzir a experiência do paciente nas submissões.

Contudo, apesar da complexidade e magnitude dos desafios, observou-se que o engajamento dos cidadãos nas decisões era fundamental para alcançar a justiça na promoção da saúde. Esse envolvimento foi sendo construído ao longo da história, e vem acontecendo de formas diferentes ao redor do mundo, conforme as características culturais e dos sistemas de saúde de cada região. 

No Brasil, para atender a

essa demanda, foram criadas instâncias de participação dentrodas estruturas governamentais, como:

• Conselhos de Saúde: Conselho Nacional de Saúde, Conselhos Estaduais de Saúde ou Conselhos Municipais de Saúde. Grupos constituídos por 50% de usuários, 25% trabalhadores, 12,5% prestadores de serviços de saúde; 12,5% representantes do governo e gestores do SUS)

• CONITEC / ANS / ANVISA: Consultas Públicas, Audiências Públicas, Perspectiva do Paciente **

• Ouvidorias: SUS, ANS

• Movimentos Sociais: ONGs, Sociedades científicas e de classes

• Comissões de usuários de unidades do SUS

São nessas esferas públicas que o envolvimento dos pacientes nas decisões de saúde se consolida. Essas contribuições são essenciais para que o sistema faça uma melhor priorização. 

Em particular, é na CONITEC que há o espaço mais amplo para a manifestação social na avaliação e aprovação de novas tecnologias em saúde.

Espaços para contribuições sociais no fluxo de aprovação da CONITEC:

Uma vez criado os espaços de colaboração, é necessário empoderar os pacientes bem como ter as políticas públicas que amparem seu empoderamento para que sua participação seja efetiva. Por outro lado, para empoderar, é necessário educar os pacientes sobre saúde, seus direitos e o funcionamento do sistema de saúde.

O indivíduo, entretanto, tem mais força e representatividade se estiver constituído como uma organização coletiva. Para isso, é preciso que se engaje e se organize em entidades estruturadas, fazendo com que a voz a ser ouvida não seja de apenas uma pessoa, mas, sim, de um grupo de cidadãos.  

Indivíduos organizados em ONGs contribuem positivamente para o ciclo de empoderamento, pois estas entidades têm legitimidade e recursos para educar os usuários e, assim, engajá-los cada vez mais, reduzindo a dependência das iniciativas públicas para o letramento dos cidadãos em saúde. É também por meio de tais organizações que se assegura que os direitos dos pacientes sejam definidos de forma a atender aos verdadeiros interesses da comunidade, visto que sua representatividade social será mais expressiva.

Assista ao Webinar completo